Arash Gilan: ”Vem vill ha en vd som knappt kan prata?”

Var det en skön promenad?” frågar Arash Gilan den svarta katten Sushi när han släpper in honom i trävillan i Storvreta där vi fikar med levande ljus på köksbordet.

Inget märkvärdigt med att småprata med katten. Det gör vi väl alla lite till mans.

Men för Arash Gilan är det inte längre en självklarhet, vilket han blivit plågsamt medveten om det senaste halvåret.

Kommunikation är hans livsnerv. Det har det varit ända sedan han, tillsammans med sin mamma, kom som politisk flykting från den kurdiska delen av Iran och förstod vikten av att lära sig perfekt svenska. Men också som framgångsrik vd på marknadsföringsbolaget Viva Media med kontor i Kalmar, Uppsala och Oslo. Och som föredragshållare, författare, poddare och förespråkare för digitaliseringen. Ända sedan han släppte sin andra bok Apparnas planet förra våren, som han skrivit tillsammans med Jonas Hammarberg, har han haft ett hektiskt föreläsningsschema och stått på scen och pratat flera gånger i veckan.

Men plötsligt en kväll i somras, på en högljudd middag under Almedalsveckan, får Arash Gilan inte fram ett ord. Hur han än försöker kommer inget mer än sludder över hans läppar.

”Det var den första bisarra situationen. Jag lät som ett jättefyllo.”

Det var pinsamt, samtidigt blev han rädd, och smet därifrån. Efter att ha tänkt katastroftankar hela natten kom rösten ändå tillbaka och han bortförklarade det med att det nog bara var stress. Semestern stod för dörren och allt skulle bli bättre av lite vila.

Men under en middag med svärföräldrarna i sommarhuset utanför Gävle kunde han inte svälja maten.

”Jag tuggade och tuggade men det gick inte att svälja. Det hände inget, och om jag ändå försökte var jag på väg att kvävas.”

Det fanns ingen inom sjukvården som kunde säga vad det var för fel på honom och i väntan på att få komma till en neuro­specialist blev Arash Gilan ännu sämre. Musklerna försvagades, han fick allt svårare att svälja och prata. Och allt svårare att sova på nätterna eftersom tankarna snurrade.

Men en morgon väckte hans fru, Johanna, honom: ”Jag har hittat det. Du har mg.” (Myastenia gravis, reds anm.)

Hon hade suttit uppe hela natten och googlat hans symtom. Allt stämde. Enda problemet var att det också hade likheter med ALS, amyotrofisk lateral skleros, en sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.

”Från att vi träffade specialister på Akademiska sjukhuset i Uppsala, gjorde muskel­tester, tog blodprov och impulstester, blev det två veckors väntan på resultatet. Det var jobbigt att gå och fundera över om jag hade ALS. Hela min värld vändes upp och ner.”

Sedan kom provsvaren. Det var mg.

”Tack och lov på ett sätt, men ändå … jag hade en obotlig sjukdom – som det förvisso finns medicin mot.”

Mg är en muskelsjukdom som angriper impulsöverföringen från nerv till muskel. Följden blir att musklerna tröttas ut på ett onormalt sätt. Ibland angrips enstaka muskler, ibland många. Efter ansträngning ökar svagheten i musklerna påtagligt. I Arash Gilans fall är det framför allt överkroppen från bröstkorgen och uppåt som drabbats. Så när de felaktiga hjärnsignalerna tröttat ut till exempel musklerna i hals och svalg öppnas inte svalget när han ska tala utan ljudet går genom näsan.

”Likadant när jag ska svälja, då öppnas det inte i halsen när jag till exempel försöker dricka utan det rinner i stället ur näsan.”

Men medicinen hjälpte.

”Direkt efter att jag fått tabletterna kunde jag tala och äta igen. Jag tänkte att det här är ju inga problem och så körde jag på.”

Han hade hittills inte berättat för någon utanför familjen om sin sjukdom.

”Det blev i själva verket en verklighetsflykt. Speciellt eftersom jag är chef och ledare. Man tänker inte på något annat än sitt företag och sitt ledarskap. Jag har aldrig tidigare haft en sjukdag. Oavsett hur jag har mått har jag kört på.”

Även under normala omständigheter gör Arash Gilan mycket av sitt jobb utanför kontoret. Han är ingen detaljstyrare. Kontakterna med de sex personerna i ledningen som han jobbar nära sköts oftast via smarttelefonen, mejl och Slack. Det var därför relativt lätt att hålla skenet uppe.

”Jag tänkte att det här får väl lösa sig, precis som allt annat i business brukar göra. Jag kunde inte acceptera något av det nya, jag hade inga svar på hur en sådan verklighet skulle se ut.”

Arash Gilan är uppväxt i Hedemora, flyttade till Uppsala som 15-åring där han efter gymnasiet blev chef på en målerifirma. Efter en period utomlands med ideellt arbete fick han jobb på reklambyrån Mediaview där han parallellt pluggade på IHM Business School. Grundaren såg direkt hans driv och digitala idéer och gjorde Arash Gilan till rekordung vd. Efter lite turer där företaget slogs samman med två andra byråer, döptes om till Viva Media och specialiserade sig mot det digitala blev Arash Gilan först vice vd för att drygt tre år senare kliva upp som vd igen.

”Från början var jag skolboks-vd utifrån vad jag lärt mig från Harvard Business Review och alla böcker och kurser jag läst om ledarskap.”

Men han kom till en punkt där han kände att det inte höll.

”Det var inte jag. Jag klädde mig inte som jag ville, jag betedde mig inte som jag ville utan gjorde bara det man skulle. Visst, det funkade men jag ville våga göra det jag har passion och hjärta för.”

Vad var det du ville förändra?

”Allt ifrån hur vi byggde kulturen, såg på medarbetarna och rekryterade till hur ledarskapet skulle vara. Jag ville bort från klassiska hierarkier. För oss var det radikala förändringar som vi nu börjar se spår av.”

Och ett av spåren är – ironiskt nog – att företaget inte längre är så beroende av Arash Gilan.

”Det har varit en verklig styrka. Wow! Företaget klarar sig ganska bra utan mig. Men vad skulle jag gjort för tre, fyra år sedan? Då hade det varit ett korthus som fallit ihop, allt var uppbyggt kring mig.”

Vilka är de tre viktigaste förändringarna ni gjort?

”Det första är att inte utgå från det vi i ledningen vill, utan lyssna på medarbetarna. Men det är jobbigt att höra vad de säger för man tar det personligt vid kritik. Det gjorde jag i början. Sedan måste man våga verkställa det. På riktigt. Det andra är att reda ut var företaget står vad gäller värderingar och kultur – och våga agera utifrån det. Ofta är det ’top performance’, till exempel de bästa säljarna, som går emot och då krävs det mod att sätta ner foten och säga att det inte är acceptabelt. Och våga ta den skit man kan få från sina chefer. Vi går alldeles för ofta runt och accepterar att vissa uppför sig dåligt för att de topp-presterar men hur hållbart är det i längden?”

Arash Gilan har låtit kaffebrödskorgen stå orörd medan jag klämt i mig en bulle. Han har gått ner nästan 15 kilo eftersom han under vissa perioder inte har kunnat äta alls. Men nu tar han en hallongrotta och berättar om den tredje förändringen:

”Att våga släppa taget. På riktigt alltså. Ge mandat, inte hålla på att följa upp, säga till och korrigera.”

Det har varit en resa, konstaterar han. Som började med att han gav boken Reinventing organizations till hela ledningsgruppen. Utifrån det började de tänka över och jobba fram vilken typ av organisation de ville vara.

”Vi gjorde en plan för hur vi skulle genom­föra de förändringar vi kommit fram till. När vi gick in i 2019 ändrade vi organisationsformen från att ha jobbat i klassiska silos till att jobba i team med egna mandat.”

Han betonar att det måste vara en process över år, att man inte kan göra alla förändringar på en gång.

”Det finns mycket självledarskap och autonomi att utforska. Vi begränsar ofta människor men alla har en skattkista inom sig. När vi införde den nya organisationen i början av förra året blev det ganska naturligt. Sedan föll det ju väldigt väl ut med tanke på min situation.”

I efterhand ser han hur galet det var att bara ta medicinen och jobba på som inget hade hänt.

”Jag hade behövt gå ner till åtminstone ett vanligt arbetstempo, men det gjorde jag inte.”

Sedan han blev vd för drygt tre år sedan har han jobbat konstant. När september kom blev han först förkyld och sedan magsjuk. Sjukdomen försämrades men i stället för att ta det lugnt tog han mer medicin.

”Jag hade föreläsningar i Småland. Och jag hatar att ställa in.”

När han kom hem till helgen var han helt däckad och på söndagskvällen får han ett anfall. Han vaknar i kramper likt ett epileptiskt anfall, kan knappt andas, går in och ut ur medvetslöshet. Hans fru, Johanna, tror under några minuter att hon har förlorat honom. Av detta minns han inget förrän han vaknar upp i kalsongerna utanför huset med både polis och ambulans där.

Han blir inlagd. Veckan efter opereras hans thymuskörtel bort (den så kallade brässen), som sitter bakom bröstbenet, för att det kan få symtomen att försvinna.

Långsamt blir han bättre igen. Så fort han är hemma och på benen igen börjar han titta in på jobbet. Men han känner att det är något som inte är som det ska. Han förstår att han måste berätta för ledningen och styrelsen att han är sjuk.

”Jag tyckte att det var jättejobbigt. Jag skämdes. Man vill inte visa sig svag. Tänk om de inte tror att jag kan göra det här nu? Vill man ha en vd som knappt kan prata? Som är kroniskt sjuk? Men det togs emot bra. Det var en chock även för dem, men jag har fått otroligt mycket omsorg sedan dess.”

Redan andra veckan efter operationen förvärras situationen. De första symtomen kommer tillbaka, han vaknar och kan inte dricka. Det går några dagar, sedan kan han inte heller äta. Trots medicinen. De försöker få kontakt med läkare men får ingen hjälp. En sjuksyster förklarar att det inte finns så många läkare för de har höstlov.

Då kan Arash Gilan knappt svälja, prata eller röra nacken. Huvudet känns som en stor vattenmelon och han måste hålla det uppe med armarna. Efter att ha blivit bollad mellan olika avdelningar blir han till slut inlagd för att några dagar senare vakna av att han inte kan andas. När sjukdomen angriper lungorna kan den bli dödlig. Han hamnar på intensiven med en utandningskapacitet på knappt 50 ml. En frisk man blåser mellan 500 och 600 ml.

”Det var där någonstans som jag började fatta allvaret. När jag knappt kan andas, inte svälja, inte prata, inte röra armarna, inte duscha. Det är så bisarrt.”

Han måste se verkligheten i vitögat. Det blir några hemska veckor med mycket ångest, tårar och sorg.

Tystnaden som lägger sig när Arash Gilan minns de där veckorna ackompanjeras av katten Sushis långdragna jamande, och medan Arash släpper ut honom berättar han om de stadier man går genom när man drabbas av något av den här kalibern.

”För mig var den stora grejen förnekelsen, först efter uppvaknandet kom vreden, sorgen, köpslåendet och acceptansen. Jag ägnade mig åt verklighetsflykt. Jag har försökt sätta ord på det, skriva om det. Det är som ett glapp mellan det liv man haft och det liv man ska ha nu, och ju större glappet är desto större är känslorna, frustrationen, sorgen.”

Först när han själv påtalar det lägger jag märkte till att hans röst svajar något, hans tal är lite otydligt. Det börjar bli dags att ta medicinen som han numera tvingas äta var tredje timme med ganska rejäla biverkningar.

Arash Gilan erkänner utan omsvep att det har varit en ökenvandring.

”Jag har aldrig varit i när­heten av att förstå att man kan vara så här sjuk. Har någonstans tänkt om långtidssjuka människor att det är väl bara att komma igen. Jag är i processen av att omdefiniera hela min världsbild. Att se hur det här har förändrat mig som ledare, make, pappa. Jag ser i dag ett värde i män­niskor utifrån att de är människor bortom det de kan eller det de har.”

Han hade tänkt berätta för sin personal om sin sjukdom men hann inte när han blev akut sjuk den senaste gången. Därför fick han informera dem skriftligen och i samma veva mognade beslutet att även bli offentlig med det som hänt.

När han publicerade sin berättelse på bloggen i början av november blev responsen enorm. Över 70 000 personer har läst och han har fått hundratals kommentarer och mejl.

”Bland annat har många högt uppsatta chefer hört av sig och berättat om vad de själva gått igenom.”

Han tolkar det som ett symtom på vår tid.

”Allt är så ytligt i den digitala världen, allt ser så bra ut, allt är så framgångsrikt. Det är den sidan alla visar. När någon väl erkänner att ’allt är skit’ är det efterlängtat. För vi går alla igenom saker, vi förlorar någon, vi skiljer oss, bolaget kraschar eller så blir vi sjuka. Det är också en insikt om att lidande är det mest naturliga i livet.”

Arash Gilan är sjukskriven fram till den 1 januari och på frågan om han kommer tillbaka då säger han att hans gamla jag hade svarat ja men att han nu inser att han måste invänta vad läkarna säger. Han måste lägga sin effektivitet och sitt fokus på att i första hand bli frisk.

”Det är klart att jag ifrågasätter hur jag skött mig när jag mått dåligt. Det har säkert även speglat mitt ledarskap tidigare, i vad jag har förväntat mig av min personal. Jobba hårt är inte grejen, kanske inte heller jobba smart utan jobba hållbart. Nu börjar jag faktiskt fundera över hur man kan jobba så att man håller över hela sitt liv.”

Det är dags att avsluta intervjun. Jag har fått mer tid än jag vågat hoppas på och ska bryta upp.

”Att ställa upp på den här intervjun är ett sätt dels för mig själv att möta och erkänna sjukdomen och dels att ge vidare av det som jag lärt mig. För det är för lite i livet som förbereder oss på lidande – när det värsta drabbar oss. Men mitt i lidandet finns det insikter och skatter. Kan det på något sätt hjälpa någon annan är jag bara glad”, säger Arash Gilan.

Katten snor sig några varv runt benen innan jag går ut i den kalla decembereftermiddagen. Jag vänder mig om och ser den upplysta trävillan. Jo, jag känner igen den. Arash Gilan ställde för några år sedan upp i SVT:s inredningsprogram Vem bor här.

Nu vet vi. På riktigt.